Cuanto más se sepa del cáncer, más posibilidades habrá de combatirlo con éxito. Por eso, el colectivo de voluntarios humanitarios Rotary Club de Donostia y Aspanogi (Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Gipuzkoa) han lanzado una investigación sobre el cáncer infantil y el tratamiento recibido entre los supervivientes de Gipuzkoa. El reto es elaborar una base de datos lo más completa posible sobre los pacientes de la enfermedad, sus tratamientos y su respuesta a estos, en busca de trazar caminos válidos.
Los recursos empleados para esta investigación, que tendrá una duración de tres años, se recaudaron coincidiendo con la celebración en 2018 de la primera edición del Hack Cáncer en Gipuzkoa. Se trató de un maratón internacional de investigación sobre la enfermedad, con expertos en medicina, pero también en ingeniera de datos y matemáticas, para detectar patrones en bases de datos de cáncer.
El dinero se logró «gracias a la generosidad de algunos patrocinadores como Laboral Kutxa, Diputación de Gipuzkoa, IMQ, Aspanogi, Rotary Club San Sebastián y Gaia, entre otros», se destaca en la nota de prensa de Rotary.
25 casos al año en Gipuzkoa
En Euskadi se diagnostican alrededor de 100 casos nuevos de cáncer infantil al año, de los cuales alrededor de 25 se dan en Gipuzkoa. El cáncer infantil es, por definición, una enfermedad rara, pero su bajo impacto numérico queda compensado con creces por el alto impacto familiar y social que presentan estos casos.
Ante la importancia de tener una base de datos lo más completa posible con todos los casos que se diagnostican para tratar estos enfermos, se decidió crear una beca para realizar esta investigación, «que ya ha echado a andar». Se planteó aprovechando también la celebración de dicho Hack Cáncer.
Con el dinero recaudado para esta beca, «se realizará un estudio epidemiológico retrospectivo completo con los pacientes del Hospital Universitario Donostia, incluyendo los nuevos casos de manera prospectiva». Este estudio se prolongará en el tiempo en aquellos pacientes que han sobrevivido a la enfermedad.
De esta manera, «se podrá conocer el efecto real que el cáncer y el tratamiento recibido han tenido en cada uno de los pacientes de cáncer infantil supervivientes de Gipuzkoa. Es por esto que, además del seguimiento, es importante registrar los efectos secundarios reales que han tenido los pacientes gipuzkoanos de décadas pasadas, cuando han llegado a la edad adulta».
Algunos datos más
La supervivencia a cinco años de los pacientes con cáncer infantil hace 50 años se situaba alrededor del 30%. Las tasas de supervivencia actuales a 5 años y a 10 años para el cáncer infantil superar ahora el 80%.
En general, los tipos más comunes de cáncer infantil incluyen leucemia (específicamente, leucemia linfoblástica aguda), tumores del sistema nervioso central y linfomas.
Varios factores específicos de la enfermedad afectan al tipo y a la intensidad de la terapia recibida y, por lo tanto, al riesgo de toxicidades relacionadas con el tratamiento. También se ha observado que los efectos secundarios a largo plazo suelen aparecer a una edad más temprana en función de la edad en la que el paciente ha recibido el tratamiento.
Por ese motivo, se trabaja en mantener un almacenamiento de la información de forma ordenada, accesible y actualizada, para facilitar el desarrollo de estudios ulteriores que ajusten la práctica clínica a las características de la población guipuzcoana. Asimismo, también se busca la detección de las particularidades de los casos locales, en comparación con lo descrito a nivel estatal, europeo y mundial, para abrir el camino a estudios orientados a la búsqueda de la base de estas diferencias.
Además, se intenta conocer los efectos adversos y secuelas permanentes relacionadas con cada tipo de tumor, edad y terapia, con vistas a mejorar su prevención, detección, tratamiento y rehabilitación.
Para llevar a cabo los análisis estadísticos se contará con la Unidad de Apoyo Metodológico del IIS Biodonostia.
Los datos extraídos de esta investigación serán analizados en la próxima edición de Hack Cáncer, que los organizadores tienen previsto celebrar en 2020.
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