Hoy se conmemora el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Una enfermedad que suma pacientes año tras año. De hecho en Euskadi se calcula que hay alrededor de 187 enfermos de ELA y en 2018 se diagnosticaron 43 nuevos casos. En Gipuzkoa fueron 14 nuevos casos y son 61 los pacientes que conviven con la enfermedad. A lo largo de esta jornada varios edificios institucionales como el Ayuntamiento de Donostia se teñirán de verde en apoyo de quienes padecen esta dolencia.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) lucha para que los enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, olvidados por la Sanidad Pública.
A día de hoy la Sanidad Pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio salvo que sean considerados como parte de una rehabilitación para recuperar una facultad perdida. Y no es el caso de estos enfermos.
Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. Las sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla, solicitan una atención domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica también quiere aprovechar este Día Mundial para pedir a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución a esta enfermedad.
“A día de hoy tenemos unas 4.000 personas afectadas de ELA en el Estado y 900 fallecidos por esta enfermedad al año. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, expresó la responsable de la entidad adEla Adriana Guevara.
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