La asociación alavesa Orekabide, dedicada a las personas que padecen trastorno bipolar/depresión y a sus respectivas familias, llega a Gipuzkoa vista la demanda de este tipo de atención en el Territorio. El 12 de septiembre (de 18.30 a 20.00) se realizará una presentación en la Biblioteca Municipal Central de Donostia. Por todo ello DonostiTik habla con la delegada de Orekabide en el Territorio, Nerea Astigarraga.
¿En qué momento nació esta asociación en Vitoria y por qué?
Orekabide es el proyecto pionero post-pandemia de la presidenta, Mila Manzanal. Tras el diagnóstico de trastorno bipolar de un familiar, surgió la necesidad de crear un espacio de personas donde puedan apoyarse mutuamente. Así empezaron a juntarse en cafeterías y demás lugares públicos personas aquejadas de diversos malestares psicoemocionales. Transcurrido un tiempo, este grupo fue azotado por un fatídico episodio (el suicidio de una compañera a la que Mila trataba de ayudar). Este duro golpe fue precisamente el hito que marcaría el nacimiento de la asociación.
Por el camino tuvieron la gran suerte de conocer a José Manuel Cámara, presentador y director de «Mi gramo de locura» en Radio 5-RTVE. De hecho, fue él quien ideó el nombre de la asociación. Orekabide es la simbiosis de las palabras «camino» y «equilibrio», y creemos que representa muy bien nuestra misión, visión y valores.
¿Quiénes forman parte de Orekabide y qué actividades organizan?
A nuestra asociación acuden personas con diagnóstico de trastorno bipolar/depresión y sus familias. Seres humanos que no sólo quieren informarse acerca de los entresijos de esta enfermedad, sino que buscan un camino de apoyo en nuestra entidad para lograr equilibrio y calidad en sus vidas. A día de hoy somos 150 socios.
Este pasado 4 de mayo se organizó una «Marcha solidaria» por la Salud Mental en Vitoria de la mano de deportistas de élite como Martin Fiz o Santi Abad, entre otros. También realizamos actividades al aire libre junto con otras asociaciones para tejer redes y colaborar en propuestas sociales.
Otro de los pilares son las charlas ofrecidas por expertos, psiquiatras y psicólogos como la Dra. Ana González-Pinto, entre otros, además de los talleres que se imparten sobre mindfulness, risoterapia, etc. las reuniones semanales y los grupos de ayuda mutua.
¿Cuál es el perfil de los socios?
Muchos familiares llegan a la asociación porque su hijo ha sido ingresado y se encuentran desorientados, otros por el contrario llevan años de compleja convivencia con algún problema mental, desgastados y sufriendo, y con una marcada sensación de soledad. La asociación tiene un impacto trascendental en sus vidas.
¿Hay cifras sobre cuántas personas pueden padecer depresión o trastorno bipolar en Guipúzcoa?
Según he leído en un informe de Osakidetza del pasado año, el trastorno bipolar afecta entre el 1,6 y el 2,5% de las personas adultas, pero me atrevería a decir de que no hay estadísticas exactas ya que «ni son todos los que están, ni están todos los que son». No hay dos personas con trastorno bipolar que sean iguales, cada caso es único e intransferible.
El trastorno bipolar se define como unos vaivenes emocionales, cambios importantes en el estado de ánimo, en el que a veces el individuo siente una infelicidad profunda y en otras ocasiones roza un estado de euforia intensa (periodos de manía). También se da esa mezcla de excitación o sentimientos de profunda tristeza, son los llamados estados mixtos. Estos estados pueden durar días, semanas o meses, de modo que a veces puede ser complicado seguir con tu actividad cotidiana y habitual.
¿Trastorno bipolar y depresión van de la mano?
Ambas tienen tendencia a la cronicidad y requieren un tratamiento (en la mayoría de los casos), pero la principal diferencia entre el trastorno bipolar y la depresión es que en el trastorno bipolar, además de los periodos de ánimo decaído, existen los estados de manía o hipomanía. Además de esto, me gustaría añadir que la «tristeza» tiene mala prensa, y no es más que otra emoción, como la alegría, la rabia, el miedo o el asco (están ahí para nuestra supervivencia). Los episodios de tristeza o melancolía pueden ser muy útiles ya que nos facilitan momentos de introspección y reflexión, ¿has probado alguna vez los beneficios de escribir en una libreta tus sentimientos o estados? Esto es una sencilla práctica terapéutica que se lo recomiendo a cualquiera.
Antes no se hablaba de trastorno bipolar, quizá no era conocido, ahora sí es muy mentado. ¿A qué se debe?, ¿se diagnostica con frecuencia?
Se habla mucho sobre el trastorno bipolar por la lucha que se está manteniendo para integrar a este colectivo en la sociedad. Por otro lado, es verdad, yo tengo serias dudas acerca de la credibilidad de ciertos diagnósticos. El diagnóstico es violento porque se hace sin consentimiento informado, es decir, no se consensúa con la persona. No creo tanto en el modelo biologicista de que «algo va mal en tu cerebro», sino que estamos hablando de problemas subjetivos que tienen que ver con el sufrimiento del alma, con lo social, o con lo económico.
Otra cuestión que a mí me crea mucha disonancia es el tema de los fármacos, ya que causan adicción y graves secuelas (he tratado a personas que llevan muchos años medicados y están muy deteriorados a nivel cognitivo-afectivo). Si bien es cierto que puntualmente la medicación es necesaria (por ejemplo, en un episodio psicótico), no estoy de acuerdo con que sea de por vida. De hecho el lema de Orekabide es «Menos medicación, más atención».
Existen tantos tipos de trastorno bipolar como personas diagnosticadas, y las fórmulas que van bien con uno no tienen porqué servir a todos por igual.
Ante el desembarco de la asociación en Gipuzkoa, ¿cuáles son los principales retos?
Ante todo mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno bipolar y depresión, ya que recibimos muchas llamadas desde Gipuzkoa y hay personas que se desplazan desde aquí hasta Vitoria para asistir a nuestras charlas. Por este motivo hemos creído necesario abrir una nueva sede aquí en Donostia, y nuestro mayor problema ahora mismo es el de la infraestructura, es decir, necesitamos un espacio físico en condiciones para que las personas afectadas puedan juntarse. Muchos se cohíben en público de hablar sobre la enfermedad mental por miedo a despidos laborales, rechazo o marginación.
La sociedad en general sigue siendo bastante ignorante sobre las enfermedades mentales, sobre todo acerca del trastorno bipolar. Como consecuencia se tiende a desarrollar ideas equivocadas, prejuicios y abusos. Por eso, la labor de las asociaciones (con sus grupos de autoayuda) es crucial.
Ustedes hablan de estigma social respecto a las enfermedades mentales. ¿No ha mejorado mucho la sociedad en este tema?
Los problemas de carácter más leve (ansiedad o estrés por ejemplo) parece que se han normalizado, pero no ocurre lo mismo con el trastorno bipolar o la depresión, donde persisten los prejuicios. Tanto es así que un 11% de las personas diagnosticadas no ha compartido su diagnóstico con nadie porque existe el miedo a ser «etiquetado».
Se van abriendo puertas poco a poco, y en esto tiene mucho que ver las noticias aparecidas en los medios y la visibilidad de personas populares en el panorama social (como es el caso de Edurne Pasaban, por ejemplo) que han hablado abiertamente de cómo han padecido una depresión. Sin embargo, creemos que aún queda mucho camino por recorrer. El porcentaje de personas diagnosticadas de trastorno bipolar y en desempleo es del 65%.
Hábleme un poco de usted, Nerea. ¿Cuál es su papel en la entidad?
Yo también fui diagnosticada de trastorno bipolar hace más de una década y supuso un fuerte impacto en mi vida. Sin embargo, mi actitud resiliente hizo que tomara la determinación de adentrarme en la universidad y convertirme en psicóloga. Mi afán de superación me llevó a escribir un libro, «Resetea tu vida», y desde la pandemia me dedico a la atención terapéutica online de personas diagnosticadas de trastorno bipolar y a sus familiares. En determinado momento conocí a José Manuel Cámara, responsable de que entrara en la asociación.
Además de dar a conocer la entidad, nos gustaría colaborar con otras entidades que tengan una finalidad similar, por ejemplo conozco en primera persona la fundación «Why Not?» aquí en Donostia y me consta que realizan una labor encomiable. Quién sabe, tal vez podamos realizar un evento en común en un futuro no muy lejano. (Contactos de la asociación Orekabide: orekabide.org // [email protected]).
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