Ibaik EPI-743 sendagaia behar du bizirik irauteko eta «burokrazia mantsoa da»

EPI-743 sendagaia esperimentala da eta hasiera batean oso emaitza onak lortzen ditu. Hauxe da Ibairen familiaren itxaropen nagusia, Leigh sindromea pairatzen duen lau urteko umea. Aurreko martxoaren 15ean Ibairen anai bikia hil zen Leigh gaixotasun arraroaren ondorioz.
Sare sozialetan ikus daitekeen ‘ayudaparaIbai’ bideoan Aspanogi Gipuzkoako Haur minbizidunen Guraso Elkarteak burokrazia mantsoa dela gogorazten du eta laguntza eske atera da. Une honetan, Ibai Donostiako Ospitalean dago eta gaixotasuna orain dela hiru hilabete diagnostikatu zioten. Familiak posta elektroniko bat ([email protected]) eskaini du instituzioek edo ikertzaileek nahi duten laguntza eskaini dezaten.