Este domingo 18 de junio se celebrará en Usurbil la tercera edición de la carrera ‘Uxue Trail’. Una prueba con la que se quiere dar a conocer el Síndrome Phelan Mcdermid. Con el lema ‘Tú corres, la investigación avanza’ la carrera transcurrirá por el monte Andatza.
Esta carrera pretende quiere dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid o deleción del cromosoma 22q13. Una enfermedad de las denominadas raras que padece una niña, vecina de la localidad, y que en estos momentos afecta a más de 200 niños de todo el Estado.
La carrera también es importante para la investigación, ya que todo lo que se recauda tiene ese fin. Por ello desde la Organización recuerdan que, si no se quiere salir a correr, se puede participar paseando o comprando el dorsal solidario.
«Para esta tercera edición hemos preparado, además de la carrera de montaña con dos distancias (20 km y 11,5 km), una ruta para toda la familia que hemos denominado ‘Paseo Uxue», explican los organizadores.
Los interesados en inscribirse en cualquiera de estas modalidades lo pueden hacer a través de la página web “kronoak.com”.
El Síndrome Phelan Mcdermid es una enfermedad genética, de las denominadas raras, determinada por la pérdida de material genético del cromosoma 22 y la ausencia o mutación del gen SHANK 3. La ausencia de este gen supone que los afectados sufren un retraso cognitivo en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente significativo es la ausencia total o parcial del habla.
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