Jorveza, el único medicamento que a día de hoy es específico contra la esofagitis eosinofílica (EoE), no va a ser financiado por la Seguridad Social tal y como han conocido en los últimos días los afectados. La decisión da al traste con muchas esperanzas como la de la familia de Martxel Landa, el donostiarra de nueve años a quien esta enfermedad, cada día menos ‘rara’, le fue diagnosticada ya con 6. Recientemente también su padre ha sido diagnosticado.
«La Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos acuerda proponer a la Dirección General la no inclusión de este medicamento en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, teniendo en cuenta criterios de racionalización del gasto público destinado a prestación farmacéutica e impacto presupuestario, y la existencia de alternativas a menor coste de tratamiento», argumenta el organismo.
Detrás de este «impacto presupuestario», tal y como recuerda la madre de Martxel, Laura Landa, hay un número creciente de personas (en España se estima que 45.000) que sufren grandes dificultades al tragar alimentos. Y esto también tiene un grave impacto: a sus 9 años Martxel ha pasado varias veces por quirófano.
Más de 7.000 firmas pusieron nombres y apellidos a la necesidad de que la Jorveza fuera aceptada por el Sistema Nacional de Salud en una campaña en Change.org en cuya argumentación se incidía en que este medicamento se ha generalizado en Europa. «Hay 14 países europeos donde se está prescribiendo como Alemania y Francia. Y aquí nos dicen que usemos las fórmulas magistrales», apunta Laura Landa.
Desde la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) se preguntan cuál es realmente el impacto económico de la Jorveza. «Ya que negándola se está condenando a muchas personas a que no puedan ser tratadas de esta enfermedad crónica con las consecuencias que esto conlleva: visitas al hospital para endoscopias y dilataciones de esófago, bajas laborales y escolares, ingresos hospitalarios, etc. Todo eso tiene un coste y ni hablamos de la calidad de vida del enfermo».
Alternativas poco exitosas
Hasta que la Agencia Europa del Medicamento aprobó la Jorveza para mayores de 18 años, había tres métodos para hacer frente a esta enfermedad: los protectores de estómago, que ayudan en el 50% de los casos (no tuvieron efecto en Martxel), los corticoides como los usados para los pólipos nasales, que ni siquiera están indicados para la ingestión («a Martxel tampoco le funcionaron») y las fórmulas magistrales que menciona el sistema de Salud entre sus argumentos. «La fórmula magistral la prepara cada farmacia. Y ocurre que no todas las composiciones son iguales y esto condiciona su efectividad. Y un porcentaje alto de los afectados tampoco responde», explicó Laura Landa para DonostiTik.
Hay otra opción por la que pasan todos los enfermos de esofagitis eosinofílica, que es la dieta. «Supone estar siempre sometido a la prueba y al error. En el caso de Martxel determinada dieta pareció efectiva en un primer momento, después no. Además obliga al paciente a hacerse una endoscopia cada dos meses para ver si se está acertando».
En medio de esta desesperación empezó a estudiarse para los mayores de 18 años la Jorveza, que tras los ensayos clínicos pertinentes resultó que tiene efectos positivos en cerca del 99% de los casos. Y se abrió un mundo para los afectados.
«Hablamos de una enfermedad por la cual hay personas que tienen que dejar de comer sólidos«, explicó Laura Landa, con dos casos en casa. «Y nos echan atrás la Jorveza por su coste. Se está condenando a muchas personas a una baja calidad de vida».
Recordó Laura Landa para DonostiTik que también el Gobierno vasco está incluido en la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos. Y que es momento de seguir luchando. Desde la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) cada vez son más quienes comparten esta inquietud y esta necesidad. Más información: El joven donostiarra Martxel y su lucha contra la esofagitis eosinofílica
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