El Ayuntamiento de Donostia se iluminará de verde hoy de verde en apoyo a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el que es el Día Mundial de esta enfermedad. En este contexto representantes de la asociación ADELA Gipuzkoa han leído en el Ayuntamiento un comunicado en nombre de los afectados, acompañados por la concejala de Acción Social Aitziber San Roman.
En la Comunidad Autónoma Vasca se estima que hay alrededor de 180 personas afectadas por esta enfermedad. En España hay unas 4.000. En el Estado cada año se diagnostican unos 1.000 nuevos casos y fallece un número similar de personas. La enfermedad se manifiesta en forma familiar en aproximadamente un 10% de los casos.
A pesar de estar considerada como una enfermedad rara, es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia. Debido a que la esperanza de vida es corta, no se puede hablar de una prevalencia grande, pero sí de una incidencia considerable.
En la CAV las asociaciones atendieron el año pasado a un total de 115 personas afectadas y, a lo largo de ese mismo año hubo 32 altas y 36 bajas de personas con la enfermedad.
El coste anual de los cuidados que requiere una persona con ELA es muy elevado y no es asumible por gran parte de las familias.
Desde la Asociación ADELA tienen como misión, desde 1994, garantizar la mayor calidad de vida posible a las personas afectadas y sus familiares, facilitando diferentes servicios y recursos y acompañando en este duro y difícil camino.
Deja un comentario