Carrera y color morado en Donostia este domingo por el síndrome de Dravet

Donostia no será una excepción mañana, cuando monumentos emblemáticos del Estado se iluminen de morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet. Aquí, además de que se iluminará el Ayuntamiento, se celebrará una carrera. La Fundación Síndrome de Dravet (a través de RetoDravet) ha organizado una cita solidaria a partir de las 8.30 horas en el Velódromo de Anoeta. Para participar en este evento solo es necesario descargar e imprimir el dorsal solidario en dorsal.retodravet.com.

A través de esta iniciativa la Fundación Síndrome de Dravet pretende conseguir que el máximo número de corredores populares y seguidores por toda España e incluso en el extranjero salgan a correr o pasear con su dorsal solidario con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

Este síndrome comienza en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

“El síndrome de Dravet tiene una incidencia de uno de cada 16.000 nacimientos y estimamos que en España debería haber unos 2.000 pacientes con síndrome de Dravet. Sin embargo, los últimos estudios afirman que hay correctamente diagnosticados alrededor de 500 pacientes, por los que el resto de los pacientes desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo. Por ello consideramos muy importante que instituciones públicas y privadas se sumen al Día Internacional del Síndrome de Dravet a través de las diferentes iniciativas que promovemos para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria”, explicó José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.

La Fundación Síndrome de Dravet, junto a otras organizaciones internacionales, impulsó en 2014 la creación del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra mañana 23 de junio.