Álex, Álvaro y Jon también triunfaron en la maratón

Muchas emociones y anécdotas se vivieron ayer en la Zurich Donostia Maratón con Álex, Álvaro y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Araba, Gipuzkoa, Barcelona y Huesca.
Aefat, la asociación que agrupa a las familias que tienen esta enfermedad genética y neurodegenerativa en España, organizó este reto con la intención de motivar a estos niños, dar visibilidad a la AT y recaudar fondos para investigar, apoyados por Zurich. El reto solidario, donde cualquiera puede aportar aunque sea una mínima cantidad, seguirá abierto hasta Navidad a través de la plataforma Migranodearena. Aefat emprenderá un nuevo proyecto de investigación en enero.
Jon, de Vitoria-Gasteiz, Álex, de Oliva (Valencia) y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), todos entre 12 y 14 años, fueron ‘finishers’ de la Zurich Maratón de San Sebastián y disfrutaron de una gran experiencia gracias a los corredores voluntarios que fueron sus piernas durante esos 42 kilómetros: Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, Íñigo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G., Pedro O., Raúl y Pep. Más algún otro espontáneo que se unió durante la carrera como el portugués Pablo, que se añadió al grupo corriendo, preguntó en qué consistía el reto y se apuntó a empujar las sillas durante un rato. Los corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero algunos voluntarios han surgido a través de internet y las redes sociales, atraidos por participar en una causa solidaria relacionada con una enfermedad rara.
Todos, niños y corredores, aguantaron el chaparrón de inicio de carrera y disfrutaron del sol de después, de la animación del público y los locutores de la prueba, y del ambiente de las calles de Donostia. El ritmo del grupo fue fuerte, en parte animado por los niños, que “insistían” a los corredores voluntarios en ir más rápido y adelantar más, así que completaron la maratón en poco más de cuatro horas. Fueron las únicas personas con discapacidad en participar en esta competición, aparte de otro niño con otra patología.
Las anécdotas se sucedieron durante toda la mañana. Durante el desayuno niños, familiares y corredores expresaron sus deseos en tarjetas que se colgaron de globos de colores y se soltaron a la salida de la carrera. Un acto simbólico que se ha realizado también en las maratones de Sevilla y Barcelona, donde ha participado este año el Equipo Zurich AT. Un corredor que se había clavado un clavo en el pie durante los días anteriores quiso intentarlo igualmente y consiguió completar la carrera. Un padre de la asociación, cuya hija falleció por AT hace unos años, quiso también correr parte de la carrera. Por primera vez la organización de la Zurich Maratón de Donostia permitió que los tres niños subieran al podio oficial junto con los corredores y algunos de sus familiares.
Los tres niños con ataxia telangiectasia aspiran a conseguir también su medalla de finishers en el Zurich Maratón de Málaga el próximo 10 de diciembre. Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar esta enfermedad rara que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura.
Tanto los niños como los runners lucieron de nuevo el lema ‘Corre, frena la AT’ en sus camisetas, regaladas por la marca Carita Bonita. Para Álvaro, de Terrassa, ha sido su cuarta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT. Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y Anna Clar, responsable de Patrocinio, recibieron al equipo el día anterior en su stand de la feria, y les animaron en la salida de la maratón y en el podio.
Pero el equipo contó con más apoyos solidarios. En Donostia las familias se alojaron en Olarain, que ha colaborado de manera desinteresada en este proyecto, a cinco minutos de la playa de Ondarreta, que con habitaciones adaptadas y ha mostrado siempre una especial sensibilidad con los temas de discapacidad y en actividades solidarias. Al igual que la empresa Bask for all, especializada en turismo accesible, que ha colaborado también de forma desinteresada con los organizadores de este reto solidario.
Además, la cadena Meliá Hoteles, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colaborará solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.
Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la implicación de los corredores voluntarios, su cariño con los niños y su esfuerzo; el impulso de Zurich por hacer realidad este sueño con el que disfrutan nuestros niños, y la colaboración de empresas que, sin conocernos, nos han apoyado, como Olarain, Bask for all, Carita Bonita y Meliá Hoteles. Gracias a todo esto seguro que lograremos acercarnos un poco más a la investigación de la enfermedad”.
Villén, padre de Jon, organiza además desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.
La enfermedad
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).